Michaela Vrbová: MEzi TOlika DĚtmi Jediný…

Women of Jeseníky má za sebou čtvrt roku. Je to úplně jinak, než by řekl Armstrong. Malý (mini-miniaturní) krok pro lidstvo, velký skok pro mě. Ačkoliv jsem se po návratu z Brna rozhodla na Jesenicko dívat se víc pozitivníma očima, až tyto tři měsíce mi otevřely dveře ke spoustě příležitostí a k úžasným lidem, přitom na další dveře klepu.

Jsou tady dvě (i více) samozřejmě. Samozřejmě toho pozitivního si nevšímám jen díky WoJ. Za mnohé vděčím své rodině, vzpomenout musím spolek Sudetikus i svou práci. Druhým samozřejmě je to, že nejsem natolik naivní, abych vnímala region jen pozitivně. 

Myslím, že už jsem někdy napsala, že jsem člověk, který si všímá i lokálních problémů. Že před nimi nezavírám oči. Přesto pokud na ně budu poukazovat na tomto webu, rozhodně to nebude formou kritiky, nadávek… 

Nakonec se těším, až se dostanete k prvnímu dubnovému rozhovoru, třináctému celkem. Je o Míše Vrbové, ženě, která by mohla svým srdcem mnoho dalších inspirovat. Jen ve zkratce, Míša pracuje pro Člověka v tísni a je předsedkyní spolku METODĚJ. Více ale až v textu,  s dovolením tam totiž sdílím příspěvek, díky němuž se rozhovor uskutečnil dříve, než bylo původně v plánu. 🙂

 

---

 

Jak bych popsala Michaelu Vrbovou, kdo to je? Máma, terénní pracovník, který se snaží pomoc lidem, předseda spolku METODĚJ, manželka. Jak mi to tak volně přichází na mysl. Nemá to znít, že až na čtvrtém místě jsem manželka.  🙂 Život nám nachystal pár překážek, takže se jiným snažím pomoc překážky překonávat. Pak jsem kamarádka… Majitelka tří psů, a tak…

 

 

Tip na Míšu Vrbovou jsem dostala od Jana Dorničáka: „Když koukám na váš blog, přemýšlím nad jedním tipem, o který se chci podělit. Je to Míša Vrbová, dluhová poradkyně Člověka v tísni. Proč? Míša přišla do oblasti sociální práce z úplně jiného světa. Byl jsem její „šéf“. Zaučení proběhlo tak, že jsem jí ukázal na první schůzce s klientem, jak asi na to a ona se nejen chytla, ale stala se nejlepší „dluhařkou“, se kterou se radí všichni z našeho regionu. V poslední době pomohla zastavit mnoho neplatných exekucí, a tak dostává lidi z propasti beznaděje. Míša je statečná žena. V prvé řadě je totiž maminka a její syn má vzácné metabolické onemocnění. Při narození mu nedávali šanci, celý život má silné gastro omezení. Stali se součástí skupiny podobně postižených dětí METODĚJ (MEzi TOlika DĚtmi JEdiný). I tam Míša nechala obrovský kus práce. V současné době je i jeho předsedkyní. Přesto, že už spolu nepracujeme, je Míša přesně ten člověk, se kterým jdu vždycky rád na kafe – ať už je mi zle, nebo fajn. A vždycky odcházím povzbuzený. Míša je i nadšená fotografka a některé tabla MŠ fotí už několik let ona. Volba je na vás, já jsem udělal, co jsem musel . :-)“

…

🙂 Jo, to sedí. Honza mě zná dobře, zná mě hodně dlouho.

…

Do sociální oblasti jsem vplula jako nováček a díky za Honzu, protože ten mě provedl tím úplným začátkem. Sociální prací jsem byla nepolíbená. Terénní práci na Jesenicku jsme teprve začínali a bylo mi ctí vykopnout ten balón, protože tady byli jen lidičky z Darmoděje. My jsme začali pomáhat jiné skupině lidí. Bylo skvělé to rozjíždět, dělat tak, jak by se mělo a aby nás to i bavilo.

Co mě dovedlo k sociální práci? Už dlouho jsem byla doma se synem a potřebovala jsem změnu. Uzrálo to a většina těch pravých věcí přichází v pravý čas. Zkusila jsem se přihlásit do výběrového řízení na projekt, který měl být zahájený.

Přestože se na mě Honza díval s velikou skepsí, nějak jsem ho přesvědčila a on do toho se mnou šel.  Fakt je, že mě provedl těžkými začátky a ubírám se tím směrem, který mi ukázal. Za mnohé mu vděčím a jsem ráda, že mě vytipoval. Dal dohromady skvělou partu lidí, se kterými jsem začínala. Musím mu poděkovat.

…

Nejlepší „dluhařka“? To nevím. Dostala jsem šanci a to téma mě zajímalo. Jedná se o systematickou práci, jistým způsobem nalinkovanou, dá se v ní chytit mnoha věcí, ale zároveň mě na ní baví různorodost. Možnost dívat se na jeden problém několika úhly pohledu. Legislativa a vůbec dluhová problematika se rychle mění – je to jízda. Předlužených lidí je na Jesenicku moc, je to veliký problém a myslím si, že tady chybí další kvalitní dluhoví poradci.

Nechci říct, že jsem nejlepší dluhový poradce. Tak se nevnímám, pořád se mám co učit. Na tu cestu mě vlastně zavedl Honza. Na první schůzce mě vzal do těžkého dluhového případu a vnímal, že to je ten směr, kterým bych měla jít. Vím o dávkách, vím o problematice bydlení a snažím se lidem v  této oblasti pomáhat, ale dluhová problematika mě utváří a baví. Právě proto, že to je jízda.

…

Co obecně dělám v dluhové problematice? To je těžké. Dluhové poradenství se většinou v očích lidí rovná finančnímu poradenství nebo tvorbě rozpočtu rodiny. Díky tomu, co se dělo ve státě, například půjčování nefér společností nebo vymahačský proces, vymáhání v rámci exekucí, je tady spousta věcí, které se musí narovnat, ať už u dlužníků, tak i u věřitelů, exekutorů.

V posledním roce se zabývám hlavně tím, že když po zmapování celé situace klienta najdu nějaké neoprávněné exekuce, zastavujeme je. To je první a zároveň velký krok, kdy můžeme hýbat s celkovou dlužnou částkou. Můžeme dosáhnout lépe na insolvenční řízení. Sepisujeme návrhy na povolení oddlužení. Celé je to ale složitější, každý případ je jiný a je pro mě důležité najít to pravé řešení pro toho daného klienta.

Každý případ je jiný, to mě také baví. Na každém se učím, procházím s lidmi, co se dělo, kdy se dělo, kdy vznikl problém, kdy se co pokazilo. Gró mé sociální práce, kterou se snažím dělat, je to, že nabízím lidem možnost, ukazuji cestu. Zda ji využijí, je na jejich rozhodnutí.

 

…

Jak mě případy ovlivňují osobně? Člověk se v tom naučí být. Už v této oblasti působím několik let. Samozřejmě mi záleží na lidech, přemýšlím nad nimi, ale nedotýká se mě to tolik jako na začátku. Když jsem nastoupila do sociální práce, zdálo se mi o klientech. O tom, že mi tři hodiny brečí na konzultaci.

A ovlivňuje mě to. Každý úspěch, každý malý krůček. Když lidi potkám za rok a oni mi řeknou, že se jim skvěle daří, pak mi má práce dává ještě větší smysl. Třeba dnes jsem potkala jednoho, který mi řekl, že exekuce byla ta dobrá věc v kontextu jeho života. Ty osudy jsou různé.

…

 

MEzi TOlika DĚtmi Jediný…

Mám třináctiletou dceru Janu a dvanáctiletého syna Ondru. Díky němu jsem se dostala ke spolku METODĚJ (MEzi TOlika DĚtmi Jediný).

Ondra se narodil v jesenické nemocnici jako zdravé dítě, nicméně v prvních dnech se jeho zdravotní stav začal horšit a po několika dnech ho odvezli na olomouckou novorozeneckou jipku. Tam se roztočil ten kolotoč, co je vždycky noční můrou každého rodiče.

Nevědělo se, co dítěti je. Upadl do kómatu, napojili ho na přístroje, nevěděla se diagnóza. Až po třech týdnech zjistili, že má vzácné metabolické onemocnění. Po vysazení laktózy ze stravy se jeho stav začal postupně lepšit.

Prognóza byla nejistá, jak se bude vyvíjet a zvládat svůj život. Čekali jsme, co bude a čekáme pořád. Nyní chodí Ondra do normální školy, má okolo sebe báječné učitele, báječné děti i báječnou sestru. Teď už to pozoruji zpovzdálí, jako taková matka na dálku, ale hodně práce stojí na něm.

…

Jak jsme se stali součástí spolku METODĚJ? Když jsme se dozvěděli Ondrovu diagnózu, sedla jsem jako každý k internetu a nastalo veliké peklo. Spousta informací a ne dobrých. Tehdy jsem objevila občanské sdružení, dnes spolek. Bývalá předsedkyně Simona Sedláčková, také maminka dítka se vzácným onemocněním, ho založila.

Každý takový rodič to potřebuje s někým sdílet. Jakmile nějakým způsobem rozdýchá prvotní šok, má potřebu něco dělat. Bezmoc toho, že se nic neděje, je veliká.

Jsme malý spolek, nyní aktuálně máme asi 18 dětí napříč přes celou republiku. Velešín, Praha, Jizerské hory, Jeseník, Brno, Kroměříž, Tvarožná Lhota na jižní Moravě. Nicméně už máme poměrně veliké jméno mezi lékaři.

Zakladatelka paní Sedláčková nastavila vysokou laťku. Uspořádala mnoho akcí, pomohla mnoha rodinám. Je to asi půl roku, co jsem po ní převzala žezlo. Doufám, že tu štafetu v podobě toho kolíku, co mi předala po volbě, ponesu alespoň podobně jako ona.

…

METODĚJ byl založený v roce 2009. Rok na to jsem se stala členkou a zúčastnila se několika akcí. Dlouhá léta spravuju metodějský facebookový profil, teď i spolek řídím. Ondra se stal jedním z dětí, které spolek podpořil.

Co se týká finanční podpory, musí být člověk členem. Pokud se chtějí rodiny pouze doptat na zkušenosti jiných, zprostředkujeme kontakt, pokud je zájem na obou stranách. Já jsem začala jako poradce rodin s galaktosemií. Vyměňovali jsme si zkušenosti, dávali si tipy, třeba i vhodné recepty na cukroví. Obecně maminky se staršími dětmi dělají podporu maminkám s mladšími dětmi. Funguje to.

…

Naším cílem a vizí je určitě dostat do povědomí pojem vzácná metabolická onemocnění. Když vyslovím diagnózu syna i před lékaři, málokdo o ní ví. Mnozí se o ní jen učili na lékařských fakultách, ale v praxi zkušenost nemají. Přitom je to velice široké téma, těch onemocnění diagnostikovaných na světě je šest až osm tisíc. To je tedy první věc. Dát lidem vědět, že jsme tady. Že jsme sice vzácní, ale silní.

Dalším cílem je sdružovat, podporovat, spojovat rodiny a jejich osudy dohromady. Aby nebyly samy, aby věděly, že na to nejsou samy. Mnohdy ta péče je taková, že rodič stínuje dítě, protože je nutné jej co tři hodiny krmit. Pokud dítě nedostane jídlo, byť třeba na talíři nebo břišní sondou, hrozí metabolický rozvrat a pobyt na jipce.  Jde o ohrožení života.

V podstatě se tedy stáváte mámou/tátou na plný úvazek způsobem, který si málokdo umí představit. Výlet, dovolená je spojená se zdravotním stavem dítěte. Musí se naplánovat, jak daleko jsou nemocnice, zda budou lékaři vědět, co dělat, když má dítě hypoglykémii a v případě dítěte se vzácným onemocněním nefungují běžné prostředky nebo postupy. Budu se muset zase hádat s doktory, že opravdu vím víc než oni?

Vím, co pomůže mému dítěti. Jsou to běžné věci a to se snažíme zprostředkovat. Buďto akcí, víkendovým pobytem nebo ve spojení s jinými spolky tím, že ony uspořádají multižánrový festival Houpačka. Například ve Velešíně v jižních Čechách, výtěžek půjde už třetím rokem na vybrané děti Metoděje.

…

V jesenické nemocnici je to tak, že když tam Ondra přijede, byť s nějakou banalitou, všichni vědí, že to je ten Vrba. Na druhou stranu musím zaťukat, že po hospitalizaci po narození, kdy se jeho stav stabilizoval, jsme nebyli v nemocnici v rámci metabolických onemocnění.

To naše není až tak závažné jako u jiných dětí v Metoději nebo v jiných spolcích. Nicméně je fakt, že chodil pravidelně na prohlídky. K neurologovi, na oční, jeho dětská lékařka nad ničím nikdy nemávla rukou. Obecně mi personál v Jeseníku nikdy neházel klacky pod nohy, vždy mi vyšel vstříc.

…

Kam bych chtěla Metoděje posunout? V první řadě nechci tu nastavenou laťku ztratit z dohledu, protože paní Sedláčková udělala velký kus práce, fakt klobouk dolů. Chtěla bych udržet spolupráci s Metabolickou klinikou v Praze, nastavit bližší spolupráci v Brně, udržet tradiční akce, které byly. Znovu udělat Mikulášskou besídku, která se loni nepodařila uspořádat. Udržet spolupráci se spolkem Houpačka ve Velešíně a dalšími.

Vytvořit tradici festivalů. To je mým úkolem, který nesu, třeba ve spolupráci s Dobrými časy v Jeseníku.

Určitě bych chtěla rozšířit členskou základu. Oslovit organizace, které by nás podpořily, nebo podporovaly pravidelněji. To jsou věci, které musí uzrát. Teď je teprve rozjíždíme.

…

Říkala jsem, že Ondra už je samostatný, přesto mámou na plný úvazek zůstávám. Ve chvíli, kdy mě nepotřebuje on, potřebuje mě dcera.

Je faktem, že příchodem dítěte s jakýmkoliv onemocněním, ať už vzácným nebo běžným, je to druhé dítě odsunuto. Ať si to rodiče myslí nebo ne. I my jsme se snažili, aby to tak nebylo, přesto vnímáme, že dcera sama přirozeně čeká, na to až… Takže se to snažíme vyvažovat a nyní nastává čas pro Janu.

Ondra je samostatný, co se týká toho, že nějakým způsobem funguje ve škole, je schopný sám dojet do školy, kdy ho dovezeme na autobus, zpět ho ještě musíme vyzvednout. Snažíme se ho připravit na běžný život.

Co je ale na plný úvazek, je příprava do školy. Díky svému onemocnění má problém s krátkodobou pamětí. Je to docela sranda. I když si něco přečte, vysvětlíme mu to, za půl hodiny to tam není. A začínáme znova.

V podstatě se u Ondry pojí další vzdělávací problémy, běžné dysfunkce, ale u něj se to pěkně spojilo. Musíme se mu věnovat opravdu každý den, což jsem u Jany neznala. Ta se připravovala od druhé třídy sama, já jsem jí jen podepisovala úkoly. Je velice šikovná.

U Ondry musím sedět teď a tady. Nemůžu dělat nic jiného. Pořád tam musí být podpora vzdělávání, ale na druhou stranu to musíme vyvažovat. Nepřetěžovat ho, neunavit ho. To pak klesá výkonnost, cukr v krvi, hlava mu to nebere.

Ačkoliv je díky dyspraxii nešikovný, je zároveň strašný puntičkář, a proto se u něj frustrace objevuje poměrně často. Srdíčko, které namaluje, nevypadá dostatečně jako srdíčko, nebo strom není jako strom. To je pak Ondra mrzutý, že to není dokonalé.

Takže máma jsem pořád na plný úvazek, ale snažím se jí být zpovzdálí a je to velmi těžké.

…

Jak to asi vnímá Ondra? Od začátku jsme pracovali s tím, že Jana musí respektovat Ondřejovu chorobu, on zase musí respektovat to, že pokud si nepřečteme složení jídla nebo nevíme, co jídlo obsahuje, nesmí ho jíst.

Co se toho jídla týká, máme to dobře nacvičeno. Například pokud se rozdávají ve škole bonbony, které děti přináší na své narozeniny, on má své. Tohle je velice názorné i pro ostatní spolužáky. Paní učitelka s tím dobře pracuje. Máme velké štěstí.

Ondra si všímá, že má jiné jídlo, ví proč. Trápí ho spíš to, že nerozumí nějakým sociálním vazbám. Když se mu děti smějí, že má na jídlo něco jiného. Bije se v něm to dětské fuj rajská a přitom ji má rád. Hodně vnímá, že je neúspěšný v některých věcech. Neúspěšný proto, že to nemá nacvičené, je pomalejší. Nebo si nevzpomene na to, co věděl.

Vnímá, že je jiný, ale bojuje s tím velice dobře. Jsem ráda, že za mnou vždy přijde s důvěrou a chce mi popovídat o tom, co se stalo, že tomu nerozumí a chce vědět, proč se to stalo. To hřeje mé maminkovské srdíčko.

 

…

 

K focení…

Jak odpočívám, jestli vůbec? No, odpočívat musím. Určitě mě baví procházky, ti mí tři psi potřebují ven. Taky se snažím alespoň o víkendu někam vyrazit. Odpočívám při řízení auta. Když jedu ke koním, vezmu si sekačku a sekám trávu, pastvinu. Kydání hnoje. Člověk přijde na jiné myšlenky. Zapotit se u fyzické práce.

 

 

Baví mě focení. Teď na ně není tolik času jako tehdy, kdy jsem hrnula spoustu fotek. Baví mě, jak psal Honza, focení tabel pro školku. Letos už budu fotit sedmý rok pro Kopretinu na Tyršově ulici v Jeseníku, kam chodily i mé děti.  Nechtěla bych se tím živit, ale jednou za rok s dětmi je to fajn a osvěžující.

S nimi je to skvělé. Nerada je fotím vevnitř, ve třídách se to uskuteční až letos poprvé. Fotím je v akci. První fotky, které jsme dělali, byly u pomníku čarodějnic v bukovém lesíku pod lázněmi, to bylo nejlepší.

Děti mají být v akci. Ať už na koloběžce, nebo na hřišti při skákání, při hraní si s plyšákem, lítání letadélkem, nebo holčičky v šatečkách s paraplíčkem. Jeden rok jsme fotili i s mým pejskem a děti byly nadšené.  Žádné mi u focení nikdy neplakalo. Ona také strašně funguje říkanka: Já mám doma veverku, ta má holou prdelku, a děti se tomu hrozně smějí a nepláčou. 🙂

Je krásné pozorovat ty první roky jejich života. Ani jsem si to neuvědomovala, ale teď už mám doma sedmačku. Když přijdu do školky, to jsou božátka,  chystají se do školy. Práce s nimi příjemně unavuje. Člověk musí být pořád ve střehu, stále se jim věnovat. Ale když se pak probírám fotkami, vždycky z toho mám radost. Navíc když pak slyším reakce rodičů, vždy to potěší.

Samozřejmě, nikdy nedosáhnu toho plně profesionálního. Bojím se do toho hrábnout, koupit si pozadí, světlo a zkoušet a zkoušet, brát si za to peníze. To není moje cesta. Fotím, protože mě to baví a potřebuji to.

…

Co bych ještě sama chtěla říct? Jsem strašně vděčná za lidi, které mám okolo sebe. Rodinu, manžela. Za lidi, které jsem poznala. Až to, co nám život přinesl, mi ukázalo, že na nic není člověk sám, ať už v sociální práci, tak v METODĚJI nebo u nás v rodině.

Potkali jsme moc báječných lidí, ať už paní učitelky ve školce, za které jsem obzvlášť ráda. Když se Ondra narodil a stalo se to, mysleli jsme, že ho ani nikam nepošleme a budeme s ním doma, že nebude moci chodit do školky, mezi děti, ale díky nim to tak nebylo a Ondra to mohl zvládnout. Také paní učitelky ve škole, kamarádky, přátelé, známí, kolegové v práci, kteří s námi zůstali i přesto, že to na začátku s námi bylo těžké.